Mi camino hacia el diagnóstico de Esclerosis Múltiple

En este viaje tuve mi primer síntoma significativo de Esclerosis Múltiple

En 2012, me viré el tobillo mientras bailaba el "Gangnam Style". Desde entonces, caminé con dificultad porque nunca se recuperó por completo. Recuerdo que dejé de usar zapatos altos, usaba tobillera para trabajar y comencé a arrastrar el pie. Pensé que todo lo que me pasaba era culpa del accidente con mi tobillo.

Cuatro años después, en 2016, mientras estaba de viaje en Disney, mi pierna izquierda se adormeció a mitad del parque, a tal nivel que no podia dar ni un paso. Para mí, caminar con cojera era normal, pero el adormecimiento no. Intentaba moverla y no pasaba nada. Fue entonces cuando me di cuenta de que había algo más allá.

Durante el viaje, alquilamos una silla de ruedas para recorrer los parques que nos quedaban, y una vez que llegué a Puerto Rico, tomé acción.

No sabía por dónde empezar, así que visité a mi fisiatra, quien me había estado atendiendo por el tobillo durante un año. Me hizo varias pruebas y concluyó que era algo a nivel neurológico, así que me refirió a un neurólogo. En medio de todo este proceso, noté que después de movimientos repetitivos, mis manos se adormecían y pensé: "quizás tengo artritis".

Cuando visité al neurólogo, no entendía nada del proceso, ni el porqué ni para qué de los estudios y laboratorios. En realidad, tampoco era muy curiosa, así que solo seguía las indicaciones del doctor sin cuestionar. Hoy en día, soy todo lo contrario y hago muchísimas preguntas porque reconozco la importancia de estar plenamente informada sobre todo lo relacionado con mi salud.

El neurólogo fue directo al grano conmigo. En esa primera visita, donde le expliqué todo lo que había pasado y los síntomas que estaba experimentando, me mandó a hacer un MRI (resonancia magnética) del cerebro y la región cervical. Recuerdo que también me hizo una prueba ocular para verificar el estado del nervio óptico y finalmente, me ordenó una punción lumbar.

La punción lumbar facilita el diagnóstico de varias condiciones

Para este último procedimiento, tuve que visitar a un anestesiólogo, quien evaluó mi caso y programó mi admisión en el hospital para llevarlo a cabo. Recuerdo que tuve que ponerme un pañal, una bata y un gorro quirúrgico, además de quitarme toda la joyería y despintarme las uñas. Después de administrarme un suero para hidratarme, esperé hasta que llegó mi turno. Una vez entre a la sala de operaciones, no recuerdo nada más. Fue un proceso rápido y sin dolor; el tiempo de recuperación dura varias horas, y lo mejor es que te dan de alta el mismo día. Para mí, fue una experiencia demasiado impactante y difícil de procesar. Por primera vez pensé: "lo que me está pasando es algo muy serio".

El 15 de septiembre de 2016, justo una semana antes de mi cumpleaños, recibí un diagnóstico que cambió mi vida para siempre. Con todos los resultados en mano, el neurólogo me informó que tenía Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva. Aquellas palabras cayeron sobre mí como un balde de agua fría. No sabía nada sobre esta condición y a pesar de los esfuerzos del médico por explicármelo, no podía entenderlo, todo era muy confuso. Él me hablaba de mielina, recaída, remisión, lesiones, y términos que nunca había escuchado, los cuales irónicamente iban a ser parte de mi diario vivir, marcando un antes y un después.

El comienzo de este proceso fue muy abrumador; me sentí perdida y desconectada de todo lo que me rodeaba. Por eso, decidí empaparme de toda la información disponible sobre la condición. Quería entender qué me estaba pasando y contar con las herramientas necesarias para explicárselo a otros. Desde ese momento, me hice la promesa de convertirme en la persona que, basada en su propia experiencia, acompaña, guía y apoya a otros, incluso desde la distancia.

¿CÓMO SE OBTIENE UN DIAGNÓSTICO DE EM?

El MRI o la resonancia magnética es un estudio clave para el diagnóstico de Esclerosis Múltiple

Aquí te explico el proceso general de diagnóstico y los distintos tipos de Esclerosis Múltiple. Siempre es importante recordar que cada caso es completamente diferente, y no necesariamente se realizan las mismas pruebas ni en el mismo orden.

No hay una prueba específica para diagnosticar la Esclerosis Múltiple. Al principio el diagnostico se basa en descartar otras condiciones que pueden producir signos y síntomas similares, lo que se denomina como"diagnóstico diferencial". Es probable que el doctor comience con una revisión exhaustiva de los antecedentes médicos de la persona y un examen físico.

Luego de descartar, puede recomendar varios análisis de sangre, una punción lumbar, un MRI o resonancia magnética de cerebro, cervical o torácico con y sin contraste, pruebas de potenciales provocados, entre otros estudios.

Las pruebas de potenciales provocados miden el tiempo que tardan los nervios en responder a la estimulación y el tamaño de la respuesta. Pueden examinarse los nervios de diferentes zonas del cuerpo.

En la mayoría de los casos de personas con EM Recurrente-Remitente, el diagnóstico es bastante simple y se basa en un patrón de síntomas consistente con la enfermedad y confirmado mediante diagnóstico por MRI. En el caso de personas con síntomas inusuales o una enfermedad progresiva, puede ser más difícil diagnosticar.

Existen 4 tipos principales de Esclerosis Múltiple:

1. Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente (EMRR): Se caracteriza por episodios de recaídas seguidos de una disminución significativa de los síntomas. En algunos casos, los síntomas pueden desaparecer por completo.

2. Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP): Los pacientes experimentan una progresión constante de los síntomas desde el comienzo de la condición. Hay momentos estables y de mejora, pero con cada recaída los síntomas progresan, en especial la habilidad motora.

3. Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP): Las recaídas son mucho más frecuentes y conllevan al deterioro neurológico progresivo. Con cada episodio aparecen nuevos síntomas.

4. Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente (EMPR): Este tipo es menos común y se caracteriza por una progresión constante de la condición sin periodos de mejoría.

En mi caso, el diagnóstico llegó tarde y en etapa de primaria progresiva. Se debió en gran medida a la falta de información y conocimiento sobre esta condición, tanto en mí como en mi entorno. Esta experiencia me ha enseñado la importancia de estar bien informados y atentos a los signos y síntomas que nuestro cuerpo nos envía.

A través de estos blogs, mi objetivo no es solo compartir mi experiencia con la esclerosis múltiple, sino también ofrecer información valiosa que pueda orientar a otros hacia un diagnóstico temprano, permitiéndoles así mejorar su calidad de vida.

¡Espero que lo compartido aquí sea de gran ayuda para ti!

¡Un abrazo!

(Esta publicación está basada en mi experiencia como paciente diagnosticada con esclerosis múltiple, así como en la información que he obtenido de mis profesionales de la salud y de la investigación que he realizado por mi cuenta para comprender mejor la condición. No constituye una fuente oficial ni profesional, y no debe ser tratada como tal)